渐冻症简直就是个大魔头，让人连动个小指头都跟爬山似的！

前京东的大老板蔡磊，花了整整六年才搞清楚这事儿。

2019年，他当时还是个风头劲盛的京东二把手，的情况真让人感到唏嘘不已。

他那位名叫段睿的太太，在《新周刊》9月23日发布的采访视频里，爆料他身体越来越糟，两口子的日子简直悲惨啊……

在41岁那年，蔡磊决心对“诅咒”说不，拼了老命开了家公司，这一年简直是他人生的高光时刻！

那会儿，他跟段睿已经结婚一年了，还添了个小家伙，家庭幸福得像过年；事业上也是厉害哄哄的，做京东副总，身边就没闲着的，一个个夸他好。

这一年，简直是他掉进了黑乎乎的无底洞里。

当他觉得生活最有戏的时候，竟然被告知得了“渐冻症”，简直像是被人给了个闷棍！

对于自己生病这事，真的是出乎意料，世上那么多种怪病，偏偏就找上了他这位渐冻症的“幸运儿”。

说到吓人程度，渐冻症和癌症都差不多，同样是个死路一条的玩意儿，折磨得人心里憋屈得厉害，渐冻症更是让人抓狂！

说实话，癌症虽然痊愈的可能性像捡到钱一样渺小，但至少也没让人哑口无言，临了能亲嘴跟家里人道个别，还是不错的。

渐冻症就像是在玩一场慢动作的死亡游戏，从腿开始瘫，患者的每一步都被限制，就像拿着气球又不敢放一样，让人心里发毛。

到头来，病人连喘气这门基本功都不会了！

让患者心里一阵寒的是，至今还没见过一个治好的人。

蔡磊41岁就被绝症找上了，他早就心理准备好了，因为他们家有个祖传的“邪门儿事”。

“咒语”在他老头子那辈就开张了，他老头五十就走人了，他爹也不耐烦，四十七就溜了。

到了四十岁时，蔡磊就琢磨着：这“倒霉事”会不会砸在我头上呢？

一听到得了渐冻症，他除了傻眼，还有点“我就知道会这样”的感觉。

他明白生活的真相，但不愿屈服，奋斗了大半辈子才有了成就，怎么能这么轻易就放弃呢！

这时候，他辛辛苦苦攒的钱终于能派上用场了！

2019年蔡磊在京东一声叹息走了之后，自己开了家公司，瞅着渐冻症这事儿琢磨起来，还搭了个互助平台，让那些同病相怜的朋友们互相打气！

他要跟“诅咒”和“渐冻症”死磕，他的命自己做主，天管不了！

蔡磊的老婆没他名气大，但自从他得了那怪病，段睿就像个大明星一样替他在前面撑场子。

段睿这位小伙子可真牛，不仅从北大药学硕士出来的，还找到了一份赚钱多到数不清的好工作！

蔡磊生病后，她二话不说就辞了工，跟他一起开启了“冰破行动”，还成了主心骨，真是个能撑场面的铁姑娘！

2022年，蔡磊开了个叫“蔡磊破冰驿站”的地方，段睿可是他直播间的第一个主播哦！

这对夫妻上直播就是为了捞金，毕竟蔡磊可不是那种腰缠万贯的人，他们的公司主要搞研究，还没到能靠卖药发大财的地步呢。

蔡磊投进几千万，表面上真是霸气侧漏，可一过就像放烟花，瞬间消失得无影无踪。

做科研，尤其是搞那种渐冻症这种无解的问题，哪有几千块钱就能搞定的啊！

这项目就像个馋嘴鬼，等成果出来之前，一直在喘气要吃的！

蔡磊想拉资金，结果一提到那玩意儿是还没搞定的渐冻症，投资的老爷们立马扭头就跑。

这对夫妻只好想其他法子，结果搞起了网上卖东西！

当时他们的直播队伍小得跟蚂蚁似的，钱不够，心里也没底，只是在水边晃悠着试试温度。

段睿亲自上阵，直播的事情全得找她过一趟，有她这道关卡和铁的要求，咱们的直播才能真的开起来！

段睿在直播里赚的钱，连一毛钱都没舍得花在自己身上，全都遵循蔡磊当初的诺言：“统统一起捐出去，或者用来搞渐冻症的科研和救命事业！”

2024年，靠着直播卖货赚的钱，夫妻俩把捐款金额飙升到了一个亿！

蔡磊说：“将来我有一百个亿，可能会全都送出去！”

有人骂他们在演戏，觉得谁能看着那么多钱不心动，私底下肯定偷偷赚了不少。

段睿光是这六年累积的成就，就像打了个响亮的耳光给那些黑他的人！

好消息让人乐开花，可蔡磊那情况真让人心急如焚，他的时间比黄金还稀罕！

生命的抢票大战，段睿忙得不可开交的时候，蔡磊也在那儿忙得像个陀螺。

2024年1月，蔡磊说自己病得厉害到连站都站不住了，手脚像被锁住了一样，连正常聊天都成问题！

他得靠那种智能喉来讲话，办公的时候则得盯着个眼控器！

蔡磊和段睿心里明白，渐冻症已经搞成这个样子了，这家伙的日子不多了，真是个急事啊。

蔡磊的身体越来越虚，连个小感冒都能把他整得像要上天了！

在这次《新周刊》的聊天里，段睿亲自说了，蔡磊的病又升级了，真让人心疼啊！

渐冻症把蔡磊的脖子以上“结冰”了，他连说话都没法了，随后连咽东西的本事也慢慢消失，的他只能靠喝稀饭碰碰运气活着。

他的脸上神经打了个瞌睡，五官开始蹦迪了，虽然还没到嘴歪眼斜的地步，但已经开始流口水像喷泉一样。

以前那么有派头的人，生病后还拼命想装得体面，连这点儿都坚持不下去了。

蔡磊的心里简直有个炸弹在响，段睿看了也跟着心疼得快要掉泪。

公司和蔡磊最后的希望全挂在段睿身头了，她可不能掉链子!

“蔡磊破冰驿站”在9月23号放了个大招，跟以前比，渐冻症研究的进展可厉害多了！

这对夫妻把钱往全球研究机构一撒，搞得它们像“搭子”一样紧紧连在了一块儿，真是日常沟通的小先锋啊！

蔡磊和段睿这俩，简直成了消息的“发射台”，关于渐冻症的最新动态，他们那边的研究所总是第一时间收到信息。

有钱了，研究机构像打了鸡血一样，忙着搞各种临床实验！

在过去七十年，中国对渐冻症的科研就像小河里捞金鱼，捞着捞着也只找到了15个新药和新疗法的研究项目！

这对夫妻真给力，可是每年都能开出十多朵花，遍地都是！

唯一的问号是，蔡磊还能耐心等多久呀？

蔡磊的后事都安排好了，真心希望能为科学添把力。虽然现代得了渐冻症，但这也是倒霉中的一点幸运，随着人工智能和医疗技术的飞速进步，他能够争取到更多宝贵的时间。

想通过科技来大变样，这只是个憧憬，谁也搞不清楚，蔡磊能用科技活到啥时候。

他这小子刚把个人账号整新，之前的那次还是在今年五月份呢！

网友们还在心疼他，蔡磊早就把这事儿放下啦！

只要能等到康复，那大家都乐开花；如果等不到，能为所有渐冻症的朋友们出一份力，那小伙子也心满意足了。

蔡磊一高兴，给自己办了个遗体捐赠，死了之后自愿当科学家的“实验员”，让他们研究个够。

他还邀请其他“冰冻人”一起参与，为之后的小朋友们争取个能好起来的机会！

话说蔡磊，要是他的小子不幸继承了他的那啥渐冻症基因，那他忙得越欢，儿子活下来的可能性就越亮堂！

他一走，研究和做善事就不会歇着，段睿会接着搞他那没完成的“冰块大作战”。

一提到蔡磊的情况，段睿就像吃了亏一样，心里感觉凉飕飕的。

她自我介绍说自己是个超级敏感、情感满满的人，结果看着爱人一步步走向鬼门关，她心里像打翻了五味瓶，又痛又孤。

可蔡磊总是像个太阳，明媚得不得了，竟然还说如果他撂挑子了，那睿肯定会过上蜜里调油的日子！

要是他能丫活着，那他们全家可就要灯笼高挂、蒸蒸日上了！

见到蔡磊的样子，段睿心里就像打了翻天，虽然她心里早有打算。

没人盼着蔡磊摔跟头，大家都在翘首以待“神奇”出现，希望他能把“倒霉”跟“渐冻病”给打趴下！

结果咋样呢，咱只能看老天心情，没到最后一秒，谁都不能说话！